傳遞溫暖 銀友新生——銀路相伴患者援助行動在北京京城皮膚醫(yī)院正式啟動
2021年12月25日，“銀路相伴患者援助行動”啟動儀式在北京京城皮膚醫(yī)院舉行。
這是在中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金(以下簡稱“慢皮基金”)指導下，由銀屑病病友互助網(wǎng)牽頭組織的愛心援助行動，北京康盟慈善基金會醫(yī)藥籌平臺和北京京城皮膚醫(yī)院是本次行動的支持單位。
不死的癌癥——銀屑病患者的生存之痛
每當北風呼嘯的時候，銀屑病更容易復發(fā)或者加重，銀屑病患者群體的生存之痛也更加明顯，防擴散、防新出、防復發(fā)、防并發(fā)癥，成為他們生活的關鍵詞。
作為終生性、復發(fā)性、系統(tǒng)性的頑固性皮膚疾病，銀屑病病程長、難治愈、易反復，在西方醫(yī)學界素有“不死的癌癥”之稱，還可能伴發(fā)抑郁癥以及關節(jié)炎、心血管疾病、代謝綜合癥等免疫系統(tǒng)疾病，患者在身體、心理和經(jīng)濟上，都背負著沉重的負擔。
根據(jù)流調數(shù)據(jù)顯示，我國銀屑病患者人數(shù)已超過2000萬，但是僅有20%的患者到醫(yī)院就診。銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔在致辭中指出，目前公眾對銀屑病的認知度還比較低，患者在身體、心理和經(jīng)濟的三重大山重壓之下，經(jīng)常出現(xiàn)誤診誤治、聽信偏方、濫用激素等情況，往往延誤治療，加重病情。
銀友互助 傳遞溫暖擺脫“銀”影
皮膚科醫(yī)生不僅要治療患者的皮膚問題，更要做好患者心理方面的引導，幫助患者擺脫“銀”影。北京京城皮膚醫(yī)院名譽院長兼專家組組長殷致宇認為，“減輕患者就醫(yī)負擔、提高患者就醫(yī)可及性、弘揚大醫(yī)精神”，是銀屑病患者健康管理及診療的應有之義。
這個應有之義，在北京京城皮膚醫(yī)院這里切實落到了實處。
據(jù)常務副院長潘紅梅介紹，早在2011年，北京京城皮膚醫(yī)院就成立了“京城銀友會”，為銀屑病患者搭建醫(yī)患溝通的橋梁，并提供健康資訊、預約掛號、住院治療、愈后鞏固、康復指導等全方位的健康管理解決方案。
經(jīng)過十年的發(fā)展，銀友會已成為上千名銀屑病患者的健康管理組織，“銀友會就是銀屑病患者?？康母蹫场⑹遣∮训目祻椭??！北敬螁觾x式的主持人，銀友會具體負責人周燕主任告訴記者，銀友會都會定期舉辦豐富多彩的活動，為患者提供了一個互相傾訴、互相扶持、專屬獨立的溝通平臺。
每年世界銀屑病日，銀友會都會啟動公益援助計劃，撥出專項資金，專門救助經(jīng)濟困難、低?；颊吆椭囟然颊?。在銀友會的幫助下，病友們逐漸恢復開朗自信，積極配合醫(yī)生治療，“很多人恢復了健康，而且多年沒有復發(fā)?！?
銀路相伴 助力患者迎接新生
新冠疫情爆發(fā)以后，銀屑病等慢病患者的健康管理及診療也提出了新的需求。很多外地患者有強烈的就醫(yī)需求，卻因為疫情、經(jīng)濟等原因，不能來北京就診。針對患者需求，京城醫(yī)療集團密切與各相關單位合作，先后開展“5G+銀屑病患者健康管理及診療研究”項目、京城銀友會援助項目，探索銀屑病等慢病管理診療新模式。
互聯(lián)網(wǎng)線上診療，便是京城皮膚醫(yī)院探索新模式的舉措之一。北京京城皮膚醫(yī)院的門診醫(yī)師們，利用休息時間，通過醫(yī)學科普短視頻、線上直播義診等形式，為患者答疑解惑。銀屑病門診主任齊卿卓認為，“科普銀屑病健康管理的理念，是皮膚科醫(yī)生應盡的責任，可以引導患者早發(fā)現(xiàn)、早治療、早治愈?！?
“臨床上，因為經(jīng)濟原因耽誤治療甚至放棄治療的病人很多，”說起病人，門診醫(yī)師侯輝生心情沉重，“尤其是偏遠地區(qū)，患者通過互聯(lián)網(wǎng)來向我們求助的時候，往往都已經(jīng)發(fā)展到中重度。對患者切實的援助行動很有必要?！?
“如果冬天來了，春天還會遠嗎?”北風呼嘯的冬日，是銀屑病高發(fā)期，也是治療黃金期。在這樣的日子里，銀路相伴患者援助行動正式啟動，在辭舊迎新之際，發(fā)揚和倡導更多的社會各界人士參與到愛心公益事業(yè)中來，給銀屑病以及其他慢性皮膚病患者帶來新生的希望。